محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به تداوم مشکلات دارویی این بیماران گفت: متأسفانه کمبود برخی داروهای حیاتی مانند آنزیمهای گوارشی، ویتامینها و داروهای تنفسی هنوز ادامه دارد و در حال حاضر داروی کرئون از جمله داروهایی است که بیماران به شدت به آن نیاز دارند و در برخی استانها، بیماران در شرایط دشوار قرار گرفتهاند.
وی افزود: هرچند بخشی از این داروها تولید داخل دارند و به لحاظ فنی تحریم مستقیمی وجود ندارد، اما مشکلات مدیریتی در سطح توزیع و برنامهریزی موجب کمبود و نوسان عرضه شده است. گاهی شرکتهای تأمینکننده سهمیه کشورها را کاهش میدهند و ما نیز تحت تأثیر این روند قرار میگیریم و اگر کمیتهای مشترک متشکل از سازمان غذا و دارو، بیمهها و بنیاد بیماران خاص شکل بگیرد، این مشکلات تا حد زیادی قابل کنترل است.
پرستاران متخصص، امید تازه بیماران سیاف
مدرسی درباره اجرای طرح آموزش پرستاران متخصص در زمینه بیماریهای صعبالعلاج گفت: در نخستین دوره کشوری که با مشارکت ۳۴ دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد، ۶۵ پرستار از سراسر کشور در زمینه مراقبت از بیماران سیاف آموزشهای تخصصی تئوری و بالینی را گذراندند و این پرستاران اکنون در استانهای خود مستقر شدهاند و هر یک مسئولیت پیگیری وضعیت ۵۰ تا ۶۰ بیمار را بر عهده دارند.
به گفته وی، این طرح تحولی بزرگ در نظام مراقبت بیماران مزمن محسوب میشود و این پرستاران در تماس مستقیم با خانوادهها هستند، وضعیت بیماران را رصد میکنند و در صورت بروز کمبود دارو یا علائم جدید، بهسرعت تیم درمان را مطلع میسازند و چنین شبکهای از مراقبت، حلقه گمشده نظام سلامت در بیماریهای مزمن بود.
وی تأکید کرد: تنها نگرانی ما در ادامه مسیر، نبود حمایت کافی از پرستاران است. باید جایگاه شغلی، ساعات کاری و حقالزحمه مشخصی برای آنان در نظر گرفته شود تا انگیزه این نیروهای متخصص حفظ شود. علاقه و انگیزه انسانی قابل تقدیر است، اما تداوم چنین برنامهای نیازمند حمایت رسمی وزارت بهداشت است.
محدثه رمضانعلی
