سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران ایبی در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با تأکید بر لزوم افزایش آگاهی عمومی درباره ازدواجهای فامیلی گفت: یکی از مباحث مهمی که باید به شکل گسترده اطلاعرسانی شود، تأثیر ازدواجهای فامیلی در بروز بیماریهای ژنتیکی از جمله بیماری پوست پروانهای است، من خودم در خانوادهای بزرگ شدم که ازدواجهای فامیلی در چند نسل تکرار شده است؛ همسرم دخترعموی من است، پدر و مادرم دخترخاله و پسرخاله هستند و پدربزرگان و مادربزرگانمان نیز با اقوام نزدیک ازدواج کردهاند و این نشان میدهد که ژنهای نهفتهای در چنین خانوادههایی وجود دارد که ممکن است در نسلهای بعدی فعال شوند.
وی افزود: ازدواجهای فامیلی در خانوادههایی که سابقه بیماریهای خاص مانند تالاسمی، هموفیلی، اماس، اوتیسم یا ایبی دارند باید با حساسیت و دقت بیشتری بررسی شود و توصیه ما این است که پیش از ازدواج حتماً مشاوره ژنتیک انجام شود و نتایج آزمایشها توسط کلینیکهای تخصصی تأیید شود و این موضوع باید به یک فرهنگ عمومی تبدیل شود تا از بروز بیماریهای ژنتیکی قابل پیشگیری جلوگیری شود.
هزینههای جراحی بالا و پوشش محدود بیمه
مدیرعامل خانه بیماران ایبی درباره هزینههای جراحی گفت: هزینههای جراحی بیماران ایبی بسیار بالا و متغیر است و بخش اعظم این هزینهها توسط خانه ایبی پرداخت میشود و تنها بخش محدودی از سوی وزارت بهداشت یا بیمهها تقبل میشود. بسیاری از خدمات، از جمله دندانپزشکی یا جراحیهای ترمیمی، بهصورت توافقی و خارج از تعرفه انجام میشود و واقعیت این است که خدمات درمانی باکیفیت، هزینهبر است و بیماران ایبی بیش از هر گروه دیگری به حمایت مالی نیاز دارند.
وی در پایان با اشاره به اهمیت تعامل نهادهای دولتی گفت: با تعامل وزارت بهداشت و سایر سازمانها، تلاش میکنیم بیماران از خدمات مناسبتری برخوردار شوند و بخشهایی از هزینهها نیز بهصورت شخصی پرداخت میشود اما هدف ما این است که هیچ بیماری به دلیل ناتوانی مالی از درمان باز نماند.
محدثه رمضانعلی
