به گزارش خبرنگار مهر، سعیده صالح غفاری، در نشست با اصحاب رسانه اظهار داشت: اوتیسم پیچیدهترین و هزینه بار ترین اختلال دوران کودکی است و خانوادههای این افراد باید تمام زندگی را وقف فرزندی کنند که برای آن درمانی متصور نیست.
وی گفت: خانواده در مسیر پرورش فرزند اوتیسم باید هزینه زیادی را صرف کند تا فقط یک کلمه حرف بزند و بگوید مامان یا بابا!
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: در سال ۹۳ که کارمان را شروع کردیم فقط دو درصد مردم اسم انجمن را شنیده بودند و ما با هدف اطلاع رسانی و معرفی این اختلال کار را آغاز کردیم.
وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم ایران یک نهاد خیریه است، گفت: حدود ۱۰ هزار نفر عضو رسمی ما هستند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: حدود سیصد خانواده بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند؛ فرزندان اوتیسم ۶۰ درصد تشنج دارند و با مشکلات حسی مواجه اند.
به گفته غفاری، ۲۵۰۰ بزرگسال اوتیسم در کشور وجود دارد که هیچ متولی ندارند و هیچ خدمتی برای این افراد تعریف نشده است.
۷ هزار مبتلا به اوتیسم در منزل نگهداری میشوند
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: ۷ هزار مبتلا به اوتیسم در منزل نگهداری میشوند.
وی ادامه داد: نزدیک به ۵۰۰۰ نفر خدمات توانبخشی دریافت نمیکنند. سیستم های مثل بهزیستی، آموزش پرورش و سایر سازمانها باید در این زمینه نقش ایفا کنند.
وی ادامه داد: ۳۰ هزار نفر فرد شناسایی شده غیر رسمی و ۱۰ هزار نفر به صورت رسمی شناسایی شدهاند.
غفاری افزود: در سال ۱۳۹۵ با مراجعه به وزارت بهداشت متوجه شدیم این اختلال در هیچ سر فصلی در وزارت بهداشت وجود ندارد.
وی افزود: در سال ۱۳۹۷ در مجلس دهم اوتیسم بدون اختصاص بودجه در سر فصل قرار گرفت اما آن زمان بسته خدمتی برای آن در نظر گرفته نشده بود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: هزینه آموزش و توانبخشی برای فرزندان زیر ۷ سال ماهانه ۲۵ میلیون تومان در ماه هزینه باید صرف شود.
وی خاطر نشان کرد: این بیماران مشکلات دندانپزشکی وقتی دارند نیازمند بیهوشی هستند عدد درمان بعلاوه بیهوشی هزینه دندان ساده را ۲۵ میلیون تومان در بر میدارد.
مصائب خانوادههای اوتیسم
وی گفت: مادر و پدر فرزند اوتیسم نمیتوانند شغل رسمی داشته باشند چون باید ۲۴ ساعت از کودک پرستاری کنند.
صالح غفاری ادامه داد: ۲۴ سازمان ، قوه قضاییه ، قوه مجریه و زیر مجموعههای آنها شناسایی شدند و برنامههای آنها را مشخص کردیم که باید چه اقدامی انجام دهند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: رسیدگی به فرزند اوتیسم تجربه خاص میخواهد و درحال حاضر خلأ درمانگر و کاردرمانگر به شدت در کشور حس میشود. ما یک درمانگر در کشور برای بزرگسالان اوتیسم نداریم.
وی افزود: وزارت بهداشت ، وزارت رفاه و آموزش و پرورش باید در اجرای سند ملی اوتیسم نقش آفرینی کنند. این برنامه اکنون در هیأت دولت متوقف شده است و ما باید اجرای آن را مطالبه کنیم.
صالح غفاری افزود: این انجمن یکی از شفاف ترین انجمنهای کشور است و ما حسابرسی را در کدال سازمان بورس قرار دادیم و آنچه عین واقعیت است را در کدال میبینید.
معافیت فرزندان اوتیسم از سربازی
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران توضیح داد: خانواده های اوتیسم باید با مراجعه به مراکز پلیس +۱۰ و گرفتن عکس بیومتریک هویت خود را شناسایی کنند تا در زمان گم شدن در خیابان گرفتار نشوند.
وی با بیان اینکه تمام افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۱۸ سال از سربازی معاف هستند گفت: فرآیند معافیت این افراد طولانی است و باید کوتاه شود.
وی با بیان اینکه هزینه های این بیماران بر عهده دولت است گفت: اوتیسم از محل صندوق بیماران خاص بودجه گرفت و شورای عالی سلامت ۷۰ درصد تعرفههای توانبخشی را بر عهده گرفت. هر خانواده باید ۲۵ جلسه این خدمت را بگیرد اما دو سال است بیمه این هزینه را پرداخت نمیکند و ۴ هزار نفر قطع خدمات توانبخشی شده است و توان پرداخت آن را ندارند.
بدعهدی بیمهها در پرداخت هزینههای اوتیسم
وی با بیان اینکه سازمان بیمه سلامت و تأمین اجتماعی باید پاسخگوی عملکرد خود باشند گفت: فرایند قرارداد به قدری سخت است که مراکز رغبتی برای قرارداد ندارند، بیمه تامین اجتماعی اعلام میکند پول در صندوق است اما آن را پرداخت نمیکند.
فعالیت خانههای امید
وی گفت: بالغ بر ۱۵۰۰ کودک زیر ۷ سال در خانههای امید خدمات توانبخشی دریافت میکنند که مکان را شهرداری ارایه داده و هزینههای آن را یک بانک بخش خصوصی و مردم پرداخت کردند.
محمد رضازاده
